Naar hoofdcontent gaan

Сорок лет контроля кровотечений при болезни Виллебранда

Для повышения осведомленности об этом заболевании компания запустила сайт https://Willebrandinfo.ru.

news

В Санкт-Петербурге завершила свою работу Школа практической гематологии «CSL-фактор». Ведущие специалисты, представители пациентского сообщества, а также производители препаратов из плазмы крови обсудили вопросы терапии пациентов с нарушениями свертываемости крови. Отдельное внимание было уделено болезни Виллебранда: пациенты с этим наследственным заболеванием уже более сорока лет обеспечиваются качественной терапией, разработанной и выпускаемой компанией CSL Behring, как по всему миру, так и в России. Для повышения осведомленности об этом заболевании компания также запустила сайт Willebrandinfo.ru, на котором врачи разных специальностей могут почерпнуть много полезной в работе информации, пациенты с диагнозом узнать больше о своём недуге, а пациенты без установленного диагноза – оценить, насколько их клинические проявления опасны и требуют консультации гематолога.

Болезнь Виллебранда – наследственное заболевание крови, характеризующееся возникновением эпизодических кровотечений, в том числе и жизнеугрожающих. Их причина – нарушение свёртываемости крови из-за недостаточной активности или отсутствия фактора Виллебранда. Болезнь Виллебранда – наиболее распространенная коагулопатия, 0,5 – 1 % населения страдают этим заболеванием.

По официальным данным, в России зарегистрировано 3 578 человек с болезнью Виллебранда1, хотя реальное число, по мнению специалистов, может превышать 14,5 тысяч пациентов2,3. Заболевание плохо диагностируется: лишь небольшое число людей знает о своем диагнозе, остальные и не подозревают о нем, так как проявления болезни Виллебранда не всегда очевидны. По данным Всемирной федерации гемофилии (WHF), только 1 пациент из 10 знает, что он страдает данной патологией4.

Юрий Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, отметил: «В отличие от гемофилии, которой страдают только представители мужского пола, болезни Виллебранда подвержены и женщины. Зачастую пациенты с этой патологией не знают о своём заболевании, считают симптомы повышенной кровоточивости нормой и не обращаются с жалобами к врачу. Или же врачи широкого профиля могут не придать должного значения состоянию пациента и не направить его вовремя на обследование к гематологу.  Мы признательны компании CSL Behring, которая запустила информационно-образовательный сайт для пациентов и их родственников, где также можно пройти онлайн опрос для выявления симптомов повышенной кровоточивости и понять, нужно ли «бить тревогу» и обращаться к гематологу. Эта компания уже много лет предоставляет решения, помогающие пациентам с болезнью Виллебранда эффективно предотвращать кровотечения».

Пациенты с болезнью Виллебранда нуждаются в заместительной терапии, которая доступна для граждан РФ бесплатно, в рамках программы Высокозатратных нозологий. Сегодня, как и многие последние десятилетия, надёжным решением является разработка компании CSL Behring – комплексный препарат, состоящий из фактора Виллебранда и фактора свертываемости крови VIII. Он показан для лечения болезни Виллебранда всех типов, у пациентов всех возрастов с 0 лет, в различных клинических ситуациях. Он также не требует корректировки дозы в зависимости от возраста пациента и может храниться при комнатной температуре, что особенно важно для удобства его самостоятельного использования5.

Александр Румянцев, Академик РАН, д.м.н., профессор, президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России: «Мы твердо уверены, что сегодня можем помочь большинству пациентов с болезнью Виллебранда, кому поставлен такой диагноз. В нашем арсенале есть эффективное решение, которое подтвердило свой профиль безопасности сорока годами клинической практики. Примечательно, что мы можем применять его во всех клинических случаях: для снижения риска кровотечений во время операций, при спонтанных кровотечениях у пациентов, а также для долгосрочной профилактики кровотечений у пациентов с болезнью Виллебранда разных профилей. Применяя существующую терапию, нам удается снизить ежегодное число кровотечений на 91% в год».

Несмотря на то, что филиал компании CSL Behring полноценно работает в России только шесть лет, многие жизненно-важные препараты и терапевтические опции компании знакомы российскому медицинскому и пациентскому сообществу гораздо дольше. В их числе и факторы свертываемости крови, помогающие пациентам с нарушениями коагуляции жить полноценной жизнью.

Мария Литучая, Глава филиала CSL Behring в России и СНГ: «Мы рады, что решения, которые предоставляет CSL Behring для пациентов с нарушениями свертываемости крови, широко востребованы по всему миру. В том числе и наш препарат для лечения болезни Виллебранда, который уже не одно десятилетие пользуется успехом у десятков тысяч пациентов, помогая им избегать опасных осложнений, снижать частоту кровотечений. За десятки лет фармаконадзора за его применением у тысяч пациентов с такой патологией не было подтверждено ни одного случая заражения вирусами или прионами6,7, что свидетельствует о высочайшем контроле качества его производства. Препарат имеет, пожалуй, самый длительный опыт применения в клинической практике и доказанный и полностью изученный профиль эффективности и безопасности среди линейки препаратов для лечения болезни Виллебранда. Это, действительно, повод для гордости».

Слова экспертов подтверждают и сами пациенты, живущие полноценной жизнью благодаря терапии, разработанной компанией CSL Behring. Посмотрите видео о том, как достижения мировой науки помогают людям с болезнью Виллебранда создавать семьи и быть равноправными участниками современного общества – https://hemophilia.ru/news/1326-zhizn-s-boleznju-villebranda.html.

 

###

О компании CSL Behring
CSL Behring — глобальный лидер в сфере биофармацевтики, движимый обещанием спасать человеческие жизни. Фокусируясь на потребностях пациентов и применяя самые передовые технологии, компания разрабатывает и производит инновационные препараты, которые применяются для лечения нарушений свертываемости крови, первичных иммунодефицитов, наследственного ангиоотёка, заболеваний дыхательных путей и неврологический болезней. Препараты компании также применяются в кардиохирургии, при лечении ожогов и для профилактики гемолитической болезни новорожденных.

CSL Behring обладает одной из крупнейших в мире сетей сбора плазмы крови, CSL Plasma. Головной офис компании, CSL Limited, расположен в Мельбурне, Австралия, штат превышает 27 000 человек. Компания поставляет жизнеспасающую терапию в более чем 100 стран. Узнать больше о том, как биотехнологии помогают пациентам, можно на сайте CSLBehring.com/vita, а также Twitter.com/CSLBehring

Российский филиал CSL Behring  был открыт в 2016 году. Более подробная информация представлена на сайте www.cslbehring.ru

 

1 по данным Федерального регистра ВЗН на 2021
2 Клинические рекомендации по диагностике и лечению болезни Виллебранда. Рекомендации утверждены на IV Конгрессе гематологов России, год утверждения 2018 // Министерство здравоохранения Российской Федерации. – 2018. – C. 1-61. 
3 Никитин Е.Н., Щербаков А.К., Костылева М.Б., Никитина Н.П., Ворсин А.А. Эпидемиология гемофилий и болезни Виллебранда среди населения Удмуртской Республики. / Е.Н. Никитин, А.К.Щербаков, М.Б.Костылева, Н.ИРыкова, А.А.Ворсин // Здоровье, демография, экология финно-угорских народов. - 2014. - № 4. – C. 49-52.
4 https://hemophilia.ru/vwb.html 
5 Инструкция по медицинскому применению препарата Гемате® П в России от 26.11.2019 г. ЛП-000596.
6 Kouides P, et al. Transfusion  2017;57:2390–2403.
7 Peter Kouides et al. TRANSFUSION 2017;57;2390–2403.